http://lifeafter.ru/?show=Candle&page=1

http://www.gratefulness.org/candles...%2E%2E%2E%2E%2E - сережкина ссылка.

http://www.gratefulness.org/candles...=rus&gi=%2A -виталькина ссылка.



хоть вы и не знали таких замечательных мальчишек, как сережа кодряну и виталик моисеев, но если кому то вдруг захочется, вот тут можно будет поставить свечку. за Них, за любых дорогих вашему сердцу людей, безвременно ушедших...

всем кто покинул нас навсегда. всем кто теперь на небе и смотрит на нас оттуда свими яркими и солнечными глазками. всем деткам, а для кого то может и не деткам. всем всем всем. самым любимым, самым незаменимым, самым родным. пусть земля вам будет пухом. ждите нас, и мы тоже когда нибудь присоеденимся к вам! мы вас очень сильно любим! все все все!!!

светлая память...

дорожите жизнью.своей и чужой. жизнью ваших родных и близкий. потом ведь поздно будет жалеть о прошлом. потом будет поздно пытаться чтото изменить. цените все то, что дал нам Бог. жизнь,это самое дорогое что мы имеем. помните об этом всегда!

---

привет всем. а я теперь брунетка...)

ну вот...оклемалась вроде...жизнь продолжается.

а наши детки были знаете где? на шоу в ледовом дворце с героями диснея) вот так вот)



этой части поста больше не будет. извените.



была вчера на фешен дэй в крокус сити моле) офигительный вечер. наши московские звездульки играли в волейбол в крокусе, а потом был организован тест драйв на улице на ауди-спонсоре мероприятия. потом вся светская тусовка переместилась в шер хаус) потрясающий вечер,все удалось, хотя подготовка была неимоверно муторной и тяжелой) все молодцы)

а как класно было бегать по крокусу с рацией и направлять фотографов...)

---

---

хорошо. да, я нужна. нужна этим детям, быть может только им, но этого не мало.

я буду.



привет, Lomaka, извени, что не поприветствовала раньше!

---

ничего

писать

не

хочу.

да

и

это

наверное

удалю.

может

мне

вообще

дневник

удалить,

как

думаете?

---

перечитала почти весь свой дневник. от начала и до конца. и кое что поняла. как я изменилась за это время. стала совсем другой. мне люди часто говорить об это стали последнее время. а сейчас я и сама увидела это. повзрослела. стала серьезнее чтоли...

нашла прикольную штуку,о которой забыла)давайте еще разок, а?



Игра, Товарищи: прорифмуй строку. Пишу строку - вы комментите продолжение(вторую строку). Дальше комментят в рифму первую строку, далее третью..и тэ дэ..

Порядок рифм можно менять по желанию..

Получаем бесконечный стих. Условие одно: В РИФМУ! Не рифмованные буду удалять к едреням.



Это реально весело=))



Поехали.



растворись в фиолетовой дали,

вся тоска, что здесь вдруг поселилась...

---

ГОСУДАРСТВО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

государство, что же ты молчишь!

ведь в твоих руках судьба детишек.

только ты за всем сейчас стоишь,

в наешм деле, места нет излишкам.

денег нет на детскую судьбу...

денег нет, чтоб дети выживали.

государство! видеть не могу!

чтобы дети так вот умирали!

я же знаю, эти деньги есть!

чтоб помочь отчаявшимся мамам.

а таких семей сейчас не счесть.

ты посмотришь добрым взглядом самым...

и стыдливо отведешь глаза.

руки скромно уберешь в карманы,

по щеке покатится слеза...

больно видеть как страдают наши мамы.

отвернешься, чтобы не смотреть,

скажешь громко: помощь обещаю.

невозможно вас не пожалеть!

но как скоро деньги будут, я не знаю...

ГОСУДАРСТВО, ЛЮДИ! КАК ЖЕ ТАК!

ПОСМОТРИТЕ, ЧТО ЖЕ ЗДЕСТЬ ТВОРИТСЯ!

ЛИШЬ В ТАВОИХ РУКАХ ПРОКЛЯТЫЙ ДЕТСКИЙ РАК!

ГОСУДАРСТВО! ТЫ ЖЕ ВЕДЬ УБИЙЦА...

обещанного три года ждут...говорят...

вот и нам много чего пообещали...

http://www.donors.ru/page.php?id=46

---

Детям из гематологических отделений нужны лекарства

Дорогие друзья,



к нам обратились заведующие гематологических отделений РДКБ. Проблема, увы, не нова: нет базовых лекарств. Закончился квартал и деньги кончились. Финансирование на дорогостоящее высокотехнологическое лечение тормозится где-то в верхах. А детская гематология, тем временем, вынуждена жить на средства благотворителей. Рак не терпит перерывов в лечении. Наши минимальные расходы в этом месяце составят не менее двух с половиной миллионов рублей. Любая копейка будет кстати.



Отд. онкогематологии и химиотерапии - 16



Селемицин по 500 мг - 100 флаконов – 9 800 руб

Метрогил по 500 мг - 100 флаконов - 2750 руб.

Цитарабин (алексан) по 100 мг - 100 флаконов для эндолюмбального введения 14 466,10 руб.

Пентаглобин по 5 г. - 10 флаконов – 143880 руб.

Альбумин 10% во фл 100 мл. - 100 - 104500 руб..

Роаккутан в таблетках по 20 мг №30 - 20 уп. – 52 599,80 руб.

Зовиракс (виролекс) фл. по 250 мг - 100 фл.- 73 уп. на 108405 руб.

Китрил (навобан) фл. по 5 мг (3 мг) - 100 шт - 80 000 руб



ВСЕГО 516400 руб.90 коп.



Отделение онкогематологии-27



Ацикловир табл по 200 мг. №20 - 100 уп. – 2838 руб.

Зовиракс для внутривенного введения по 250 мг №5 - 100 уп. – 148500 руб.

Зофран (эмесет) для внутривенного введения по 4 мг в амп. 400 ампул – 136000 руб.

Навобан по 5 мг. в амп. – 100 амп. – 78 650

Альбумин 10% во фл 100 мл. - 100 - 104500 руб..

Фортум по 1 г - 200 фл. – 74800 руб.

Тавегил для внутривенного введения - 50 уп. – 3575 руб.

Максиган для внутривенного введения - 30 уп. – 1056 руб.

Таваник по 500 мг для внутривенного введения - 50 фл. – 59675 руб.

Натулан по 50 мг в капс. - 20 флаконов по 50 капс., стоимость неизвестна, препарат появится в России после 15 мая

Оликлиномель по 1500 мл. - 40 шт. - 46 000 руб.

Пентаглобин – 100 г –10 фл. 143880 руб.



ВСЕГО 799474 руб., без учета стоимости натулана.



Отделение трансплантации костного мозга



Буденофальк 3 мг. №20 – 10 уп. – 12000 руб.

Иммуноглобулины для внутривенного введения, 5 гр., 10 флаконов - 143880 руб.

Пакеты инфузионные, 3 литра, 50 пакетов – 10 211,85 руб.

Пластырь Curafix – 10 уп.

Системы для цитафереза – 40 систем и раствор ACD-A – 80 пакетов – 258 000



ВСЕГО 424091 руб. 85 коп без учета стоимости пластыря



Отделение общей гематологии



Алексан 50 фл по 1000 мг – 38 170 руб.

Максипим 1000 мг – 100 фл. 40403 руб.

Сульперазон по 2 г – 50 фл. 22500 руб.

Валтрекс -40 уп – 37 400 руб.

Контрикал – 40 уп. по 10 000 ед. 21142

Альбумин 10% - 20 фл. (и должны еще 20 фл.) 41 800 руб.

Вифенд по 200 – 10 уп. – 267142,70 руб.

Вифенд табл. По 50 мг 4 уп. –27636, 36 руб.

Адалат – 50 фл. – 42500 руб.



ВСЕГО 538 694 руб. 06 коп.



Часть лекарств мы уже взяли в долг. Часть купим в самые ближайшие дни. Но на все необходимые лекарства денег, собранных на сегодняшний день фондом «Подари жизнь», не хватит. Как и всегда, мы без вас не справимся.



Вы можете помочь, просто перечислив средства на счет фонда "Подари жизнь". Если Вы хотите купить лекарства самостоятельно, пожалуйста, свяжитесь с нами. Мы расскажем, какие препараты находятся в наибольшем дефиците на момент Вашего звонка и подскажем, где их можно купить.



Вы можете помочь, просто распространив информацию о наших проблемах или об одном из наших подопечных в интернете.



Для связи

тел. [phone]

эл. почта: [email protected]

---

РАК УЖЕ СВИСТНУЛ



[11.07.2006 - www.yavlinsky.ru]



Игорь Найденов, "Большая политика", июль-август 2006 гоа<br>



Жаль, нет у нас такой книжки – «Занимательная медицина». Иначе широкой публике было бы известно, что наши гематологи ввозят в Россию с оказией и контрабандой современные иностранные препараты для лечения онкологических детей. Почему ввозят? Потому что без этих препаратов детей не вылечить, а у нас такие не производят. Почему контрабандой? Потому что эти препараты в России не сертифицированы.



А если докторов ловят таможенники, то доктора откупаются от таможенников взятками. Об этом сами детские гематологи однажды известили президента Путина и регулярно извещают многих других высших чиновников, просят разобраться. Реакция чиновников бывает всякой. По большей части они бурно реагируют понимающим молчанием. А вот руководитель Министерства экономического развития и торговли Герман Греф ответил вполне простыми словами: «Так вот, кто мне таможню развращает».







<b>Цинизм</b>



Лет двенадцать назад я в составе большой группы журналистов побывал в Российской детской клинической больнице (РДКБ) – в Москве. Поводом послужила передача этой больнице сейчас не помню уже каким банком сепаратора клеток крови. Это медицинский аппарат, без которого не провести операцию по пересадке костного мозга раковым детям. Помпа была невероятная. Сепаратор. Новый. Чуть ли не единственный на всю страну. Стоит кучу денег. Напомню, кто забыл: тогда не только сепаратор клеток крови – свежие носовые платки достать было непросто. И вот нас – как водится в таких случаях – облачили в специальные халаты, бахилы, заставили вымыть руки и повели в ТКМ, отделение по трансплантации костного мозга.



Картину эту не забуду до своей смерти. Стеклянные кубы размером с небольшую комнату. Герметичные. Похожие на аквариумы, в какие сейчас загоняют курильщиков в международных аэропортах. И там, с пустыми от страданий лицами лежат на кроватях-трансформерах разновозрастные дети – в каждом кубе по одному. Все как один без волос из-за бесконечных химиотерапий, а некоторые – словно резиновые шары, раздутые от гормональных препаратов. Я останавливаюсь около одного из кубов, там взрослый уже мальчик. Мы встречаемся глазами, я свои отвожу. Чувство вины: он – маленький и больной, я – большой и здоровый. Нам с ним неловко, что мы оказались в зоопарке.



Доктор, которого, видимо, обязали провести эту экскурсию по условиям договора с банком, замечает двусмысленность сцены и громко, чтобы слышали остальные журналисты, говорит: «Хоть бы один ребенок депутата нашей Думы заболел острым лейкозом, у нас бы тут сразу десять сепараторов было. Но, к сожалению, раком крови болеют только дети порядочных людей. А у этих избранников народа, наверное, какой-то наследственный антиген».



Многие мои коллеги тогда неодобрительно закачали головами, кто-то даже промычал что-то укоризненное про «этих костоправов». А меня цинизм доктора в тот момент совсем не смутил. В тот момент я думал точно так же. И продолжаю думать точно так же сейчас, двенадцать лет спустя.







<b>Подполье</b>



– Мы устали уже твердить, что в России нет современных препаратов для лечения онкозаболеваний крови у детей, – говорит заместитель директора НИИ детской гематологии Галина Новичкова. – Что список этих препаратов постоянно обновляется, что они нужны для проведения высокотехнологических процедур ограниченному кругу пациентов всего в нескольких клиниках страны. Ну, неужели нельзя облегчить как-нибудь схему их регистрации?! Нас не слышат. Государству на это наплевать. Поэтому мы регулярно штудируем иностранные медицинские журналы, следим за новинками фармацевтических компаний, и если кто-то из нас едет за границу – на конгрессы или стажировки, – обязательно их покупаем на деньги спонсоров. А затем стараемся внедрять у себя. Вроде как подпольно.



– Слава богу, никто из чиновников в этом ничего не понимает, – говорит Галина Новичкова. Похоже, российской детской гематологии и впрямь надеяться больше не на кого. Ведь в России первый после Бога – президент Путин – пока надежд врачей не оправдывает.







<b>Блины</b>



В прошлом году один из пациентов гематологического отделения РДКБ Дима Рогачев, в ту пору десятилетний мальчик из Калуги, 12 июня, в день своего рождения гулял по Москве с девушкой из группы «Доноры – детям». Они разговорились. Дима сказал, что сначала не хотел ехать в Москву, а врач настояла: «Дим, поезжай. Сходишь в Кремль, поешь блинов с Путиным, чаю с ним попьешь». Девушка написала о Диме и прогулке с ним в Живом Журнале.



Заметка кончается такими словами: «Дима реалист и в блины с Путиным не верит. Он шутит в своем духе, что хоть Путин и мечтает поесть с ним блинов, но ему, Диме, вот уже два года все некогда – то химия, то пересадка.

Я вот думаю. Ведь Владимир Владимирович Путин исполнил мечту девочки, которая хотела, чтобы на Новый год в ее родном городе стояла большая елка на главной площади? Прямо вот даже по телику показывали, как елку спустили на главную площадь. И девочку счастливую показывали. Пусть это грязнейший пиар, но девочка-то была счастлива?



Что стоит Владимиру Владимировичу Путину получить еще немножко грязного пиара и поесть с Димой Р. блинов? С Димой, который, возможно, уже совсем безнадежно болен?»



Эту заметку прочитали в пресс-службе президента и передали ему. Президент решил встретиться с мальчиком, его мамой и его врачами. И встреча эта, по желанию главы государства, не должна была быть официальной. Он хотел из первых уст узнать, чем можно Диме помочь.



И вот 7 августа эта встреча состоялась в РДКБ. Действительно, с чаем и блинами. Действительно, без чиновников.



Там врачи и рассказали президенту о проблемах не только Димы, но и вообще всей детской онкогематологии в России.



Они говорили, что российским онкогематологам есть чем гордиться. Так, в начале 1990-х годов в России умирали 95 проц. детей, больных раком. Сегодня же выздоравливает более половины, а при некоторых лейкемиях и до 70 проц.



Но и проблем остается очень много, говорили врачи. Президент спросил: «А поделиться можете?» Врачи спросили в свою очередь: «А можно?» Он ответил, что нужно.



– Тогда мы ему и рассказали о проблемах, – вспоминает Галина Новичкова. –



О том, что в мире эта отрасль медицины очень бурно развивается, а мы как сделали качественный скачок в начале 1990-х годов, так примерно на том же уровне и остались. Что приблизительно 1500 детей ежегодно нуждаются в трансплантации костного мозга, а оперируются не более сотни. 40 из них мы делаем здесь, в РДКБ, остальные – еще в четырех клиниках: в Санкт-Петербурге, Онкоцентре им. Блохина в Москве и по 2-3 пересадки в год в Новосибирске и Кирове.



А ведь если мы говорим о необходимости трансплантации, значит, все другие методы терапии уже неэффективны. То есть 1400 детей ежегодно умирают, даже не получив шанса на жизнь.



Мы говорили президенту, что успехи наши значительно скромнее зарубежных, потому что катастрофически не хватает средств. Ведь излечение от рака требует огромного финансирования. В самых стандартных случаях стоимость всех лекарств, препаратов крови, сложных анализов составляет не менее 20 тысяч долларов, а при трансплантации костного мозга – возрастает до 100–150 тысяч долларов. Но дети-то в результате правильно проведенного лечения выздоравливают полностью! Они взрослеют, получаю профессию, заканчивают институты, рожают детей!



Для того чтобы эту ситуацию изменить, нужны новые высокотехнологичные госпитали с полной инфрастуктурой: современная реанимация, служба переливания крови, диагностические и лабораторные блоки.



Еще мы сказали, что сотрудники нашего института внедряют современные технологии лечения по всей стране, работают в разных больницах Москвы, так называемых клинических базах, и самая крупная – это РДКБ. Но собственной клиники у института нет.



А между тем институтская клиника – это совсем другое юридическое учреждение, нежели практическая больница. Мы, к примеру, не имеем права на базе практической больницы внедрять новые технологии, проводить экспериментальное лечение. А без этого не может развиваться медицинская наука.



Президент внимательно слушал, задавал вопросы, кстати, очень толковые, было видно, что его наши проблемы по-настоящему взволновали. Также он пообщался с детьми и их родителями. Никаких СМИ не было. Его сопровождала только одна телекамера из Кремля, которая делала съемки для архива.



На другой день эпизоды этой встречи показали по всем телеканалам и президент сказал, что государство действительно уделяет недостаточно внимания тяжело больным детям и ситуацию нужно менять.



Было объявлено, что будет построена современная клиника на базе нашего института. Ну а дальше нам быстро выделили землю. Мы попросили 75 млн. долларов на строительство клиники. Нам их пообещали, и даже было постановление правительства на этот счет. Правда, сегодня в связи с инфляцией этих денег становится явно недостаточно. Но речь уже не идет о том, что сумма будет увеличена. Мы до сих пор их просто не можем получить. Они бродят где-то между Минфином и Минздравом.



Директор института Александр Румянцев куда только не звонил и куда только не ходил – пытался узнать, где президентские деньги. Ничего не получалось. Потом Галину Новичкову пригласили на вручение «Золотого соловья» – премии, учрежденной журналистом Владимиром Соловьевым.



– На НТВ мне сказали: говори что хочешь. Ну, я и сказала. Что рак – это страшная болезнь, но она излечима. Что президент выделил деньги, но они пропали. Что в поисках этих денег мы обращались к разным чиновникам, но толку нет. Эту незамысловатую речь показали по телевизору. Вскоре директору Румянцеву позвонили из администрации президента и сказали, что деньги нашлись.







<b>Все будет хорошо? </b>



Однако этот звонок мало что изменил. Денег у Института детской гематологии как не было, так и нет.



– И знаете, какая штука, – рассеянно сообщает Галина Новичкова, – нам ведь ни один чиновник еще не сказал, что денег нет. Нам каждый день обещают отдать их завтра. Говорят, что они целы и лежат в Росздраве. И это «завтра» продолжается уже несколько месяцев. А вы ведь понимаете, что при нашей аховой ситуации с заболеваниями крови у детей каждый день проволочки – это, возможно, новая детская смерть в ближайшем будущем.



Недавно в Москве праздновали юбилей театра «Современник». Был там и президент, была там и актриса Чулпан Хаматова, не один год уже помогающая врачам Института детской гематологии искать благотворителей и спонсоров для раковых детей.



Актриса стала рассказывать президенту о клинике. Знаете, что он ей ответил? «Я в курсе. Была проблема. Я вмешался. Деньги нашлись. Все будет хорошо».



Еще раз – для тех, кто не понял. Президент России нашел деньги, которые публично поручил выделить на строительство детского гематологического центра, которые затем были выделены и которые после этого потерялись в бюрократических синекурах. Нормально, да? У меня лично нет сомнения в том, что если бы был способ, так же как и деньги, перемещать в пространстве выделенные вместе с ними земельные гектары, пришлось бы искать и земельные гектары.



И какой вывод из всего этого? Да все тот же. Что-нибудь стоящее можно сделать в России только при личном участии первого лица государства и последующем с его стороны контроле. Да и то – сделать с большим скрипом. А если нет интереса первого лица государства, то и сделать ничего нельзя. Хоть со скрипом, хоть без. Народ наш давно это дело просек. Потому и обращается к президенту по поводу протечки в своем ставропольском водопроводе. А я бы на месте народа не к президенту обращался, а сразу к Богу.







<b>Шанс</b>



Между тем больные раком крови юные пациенты отделения общей гематологии РДКБ и их родители надеются только на себя и своих лечащих врачей. Президент остался с Богом – за порогом приемного покоя.



Здесь свои, давно устоявшиеся законы и вера. К примеру, одна из принципиальных позиций врачей заключается в том, чтобы внушить детям и их родителям, что вылечиться можно только при условии веры в выздоровление. Тут не лгут пациентам, как это вообще принято в российской онкологии. Не пугают и не скрывают масштабы заболевания. Поскольку работа идет на излечение, врачи стараются настроить пациентов максимально позитивно.



«Да, – Миша, Коля, Наташа, – мы с вами знаем, что от этой болезни можно умереть. Но если мы будем правильно лечиться, у нас есть шанс выздороветь». Вот примерный посыл, который в том или ином виде должен дойти до пациента. Родители цепляются за слово «шанс». Их вера передается детям. Можно начинать лечение. Другое дело, что шансы у всех разные…



– Вообще, одна из основных наших психологических сложностей, – говорит Михаил Масчан, заведующий отделением общей гематологии, – заключается в том, что случиться может все что угодно и с кем угодно из наших пациентов. Причем как хорошее, так и плохое. Ты знаешь, что вот этот ребенок – высокого риска, а тот – среднего. Однако долгосрочного прогноза дать не можешь ни для того, ни для другого. Таковы особенности лечения онкологических заболеваний крови.



Заведующий иллюстрирует сказанное, в сущности, библейской метафорой. Человек бросается в бурную реку, чтобы переплыть на другой берег. И что с ним будет, неизвестно – крокодил сожрет ли, моторная лодка винтом перерубит, сил, может быть, не хватит. А может быть, и доплывет.



Каждый, кто работает в этом отделении, испытывает – кто больше, кто меньше – чувство вины. Все то же самое: у них страшный недуг, а ты – здоров. Причем работают здесь в основном женщины – считается, что у женщин психика пластичнее. Но и им бывает непросто провожать в могилу детей, за которыми они ухаживали по нескольку месяцев, а порой и годами. Оправдываться приходится тем, что такая же беда может случиться с любым (раковые заболевания крови не имеют наследственного характера), в том числе и с тобой или с твоим родственником – завтра, послезавтра, через полгода. Это такой аналог неисправного «КамАЗа», который, возможно, подстерегает тебя вон за тем углом.



…Миши, Коли и Наташи, независимо от своих шансов на жизнь, носятся по коридору отделения гематологии. Обычные дети из провинции, москвичей здесь нет. Обычные, если бы не повязки с встроенными мини-респираторами на лицах и если бы не банданы, скрывающие головы, облысевшие из-за «химии». Смотрят телевизор – там из какого-то зверья льется рекой мультипликационная кровь. В другом углу играют в компьютер, там тоже кровь – виртуальных злодеев.



Крови здесь никто не боится.



Матери выполняют обязанности уборщиц: моют боксы, туалеты, коридор – чтобы ставка уборщицы досталась медсестрам.



Кто-то готовится к операции по пересадке костного мозга. Кто-то долеживает после операции. Другие ждут, пока на операцию найдутся деньги. Последних – много. Еще больше тех, кто стоит в очереди, чтобы попасть в это отделение на лечение. Мест не хватает апокалиптически. Доктор Масчан показывает стопку заявок. Стопка толщиной в четыре тома уголовного дела.



И все же место в больнице – не главное. Где найти деньги на трансплантацию – вот основной вопрос, который не дает спать родителям и не дает работать врачам.







<b>Деньги</b>



Стоимость трансплантации и последующей реабилитации складывается из множества компонентов. Хорошо, если у ребенка есть родственный донор – брат или сестра с совместимым костным мозгом. (Родственного донора имеют только 20 проц. детей. Бывает так: в семье шестеро детей, один болен, но костный мозг ни одного из его братьев и сестер ему для трансплантации не подходит. А бывает и по-другому: у больного ребенка всего один, допустим, брат – и у них совместимость.) В этом случае костный мозг здорового ребенка просто пересаживают больному, а дальнейшие расходы, как правило, связаны с покупкой препаратов, необходимых для восстановления иммунной системы юного пациента, уничтоженной предоперационной химиотерапией.



Если родственного донора нет, приходится искать неродственного – в Международном банке доноров костного мозга. Поиск не- родственного донора, забор у него костного мозга и перевозка биоматериала в Россию обходится примерно в 15 тысяч евро. Собственно говоря, если этих денег нет, то и готовиться к операции бессмысленно.



Если деньги найдены и переведены на счет Международного банка, процедура запускается таким образом. Образцы крови и костного мозга больного ребенка посылают с курьером в специальную лабораторию, как правило, в Германию. Там начинается поиск совпадений – нужного костного мозга среди примерно 10 миллионов доноров. В среднем такой поиск длится три-четыре месяца. И здесь тоже своего рода лотерея. Для кого-то донор отыскивается с первой попытки. Для кого-то – не находится вовсе. В РДКБ наблюдаются дети, которые по два года находятся в режиме ожидания донора. База данных банка доноров постоянно пополняется – врачи, родители и их дети ждут: вдруг среди новых поступлений найдется нужный биоматериал.



В таком положении сейчас находится, к примеру, чеченский мальчик. У него – хронический миелобластный лейкоз. Пересадка нужна обязательно. Но донора все нет. Ему проводят терапию, которая способна сдерживать болезнь, но не способна излечить.



Гематологами, кстати, замечено, что кавказским детям – чеченцам, ингушам, дагестанцам – найти донора обычно бывает очень сложно. Это связано с этническим составом доноров. В своей этнической группе донора найти проще, чем в чужой. А в Международном банке данных вряд ли найдется много кавказцев.



Или, к примеру, согласно статистике, шансы найти неродственного донора у белого европейца равняются 90 проц., а шансы черного американца – 30 проц. Белые становятся донорами чаще черных – в силу своего образовательного уровня и социального статуса.



– И здесь расизм? – спрашиваю я Михаила Масчана.



– И здесь расизм, – смеясь, соглашается позитивно настроенный завотделением. – У нас был пациент, мальчик из Брянской области. И вот ищем мы для него донора. Никак не можем найти. Потом вдруг находится. На Тайване. А в его чертах близко ничего азиатского нет. Такой вполне русский мальчик. Начинаем выяснять у родителей родословную. Оказывается, что прабабушка мальчика в начале прошлого века несколько лет жила в Харбине. Вопросы крови, одним словом.







<b>Операция </b>



Между тем трансплантация костного мозга не имеет ничего общего с общепринятым знанием о ней. Это не хирургическая операция. Костный мозг представляет собой жидкость. И когда говорят трансплантация, имеют в виду переливание костного мозга донора больному ребенку при помощи капельницы. Это может сделать и медсестра.



А самое сложное начинается после этого.



Дело в том, что примерно за две недели до переливания больной ребенок подвергается сверхвысокодозной химиотерапии, которая уничтожает болезнь, его костный мозг и иммунную систему. Чужой костный мозг приживается и начинает вырабатывать клетки крови примерно через месяц. Этот месяц – самый опасный. У ребенка после трансплантации очень высок риск заразиться вирусной или грибковой инфекцией. Если это произойдет, вылечить его будет невозможно, он погибнет. Именно поэтому юных пациентов после операции помещают в герметичные боксы. Самое главное в этот период подобрать и скомбинировать десятки, а иногда сотни медикаментов, применить их в правильной последовательности, чтобы избежать осложнений. Это чрезвычайно тонкая и высокотехнологичная терапевтическая работа. А стоимость этих препаратов много больше стоимости поиска донора и забора костного мозга.



Но и самый кропотливый труд, бывает, не всегда приносит желаемые результаты. Многое зависит от индивидуальных особенностей организма ребенка. Примерно в течение года после трансплантации можно ожидать любых осложнений, связанных с инфекциями, с характером приживления трансплантата. Случаются и враждебные реакции трансплантата против пациента. Это так называемое отторжение наоборот: клетки пересаженного костного мозга начинают разрушать организм нового хозяина.



Сейчас в одном из тех самых стеклянных кубов ТКМ лежит мальчик. Лежит почти год.



– Он цеплял одну инфекцию за другой, но мы продолжаем бороться. В июле рассчитываем извлечь его из бокса, – говорят врачи.







<b>Доноры</b>



Откуда берутся доноры костного мозга? Меня этот вопрос волновал давно. Потому что давно хотел помочь кому-нибудь из больных детей. Но все благородные намерения заканчивались там, где воображение начинало рисовать страшную картину: я лежу животом вниз на твердой больничной кушетке, а пьяный фельдшер тупой немытой иглой пронзает мне позвоночник и сосет оттуда мой спинной мозг. Дети детьми, говорило мне благоразумие, а в инвалидное кресло садиться не хочется. Уверен, что примерно также представляют себе эту процедуру многие мои соплеменники.



Все не так. Оказывается, что никто никому иглу в позвоночник не сует. Если костный мозг донора подходит больному ребенку, его, донора, начинают активировать. Это означает, что он ложится в больницу, там он принимает препарат, который выводит в кровь стволовые клетки его костного мозга. Затем с помощью специального аппарата эти клетки отфильтровывают из его крови. «В мешочек такой небольшой сливают, а кровь обратно в донора закачивают», – говорят очевидцы этой процедуры. Вся история занимает два-три дня. Изъятые у донора клетки восстанавливаются в течение двух недель.



Еще оказывается, что вот так просто пойти куда надо, если захотелось, и сдать свои стволовые клетки ни у кого из россиян в России не получится. Потому что у нас своего банка данных неродственных доноров нет.



Детские гематологи мечтают о тех временах, когда будет построен наконец детский центр гематологии. А на его базе – открыта сертифицированная лаборатория, с помощью которой сформируется банк доноров костного мозга. Считается так: для того чтобы банк эффективно работал, необходимо иметь не менее 50 тысяч потенциальных доноров.



Впрочем, в январе этого года в РДКБ, по договоренности с немецкими специалистами, прошла акция по вовлечению россиян в донорское движение. Таким образом, наши гематологи решили пополнить Международный банк костного мозга российскими генотипами. Радиостанция «Эхо Москвы» обратилась к слушателям. Первый канал пустил соответствующую бегущую строку. Предлагалось приходить и сдавать кровь, пять миллилитров. Только и всего. Немцы привезли для этого 700 специальных пробирок.



В отделении общей гематологии все делали ставки. Лаборантки говорили, что придут человек двести, не больше. Заведующий Масчан спорил, что заполнены будут все пробирки.



Заведующий выиграл бутылку вина – пришли чуть более тысячи потенциальных доноров.



Чуть более тысячи жителей десятимиллионного города.



Сдавали кровь родители пациентов РДКБ. Те, кто сталкивался в своей жизни с заболеваниями крови. Кого-то просто зацепило обращение журналистов.



Это все люди, которые готовы к забору костного мозга. По крайней мере, на словах.



Донорство – дело принципиально добровольное. Поэтому гематологи никогда не обижаются, если потенциальный донор отказывается сдавать стволовые клетки. Хотя бывает это очень редко.







<b>Благотворители </b>



– Почему мы начинаем с суммы в 15 тысяч евро? Потому что это деньги, которых в российском бюджете и бюджете нашей больницы нет. Мы сделали около 40 неродственных трансплантаций. При этом ни одной копейки для поиска и забора костного мозга от государства не получили. Эти деньги нам давали благотворители, которых мы искали сами, – говорит Галина Новичкова. – Сейчас люди стали гораздо охотнее, чем десять или даже пять лет назад, откликаться на наши призывы помочь раковым детям. Правда, ни один олигарх еще не откликнулся. Но мы на них продолжаем надеяться.



– Неужели богатые стали человечнее?



– Наелись, поняли, что всего не съешь, и решили поделиться с детьми. Но в то же время многие из них боятся, что их деньги украдут по пути к детям.



– Но вам ведь давать не боятся?



– Это отношение к нам складывалось постепенно. Нашему институту 15 лет. За это время у жертвователей было много возможностей убедиться, что их деньги используются по назначению. Они стали приводить своих знакомых, те – своих. О нас стали писать. Потом сформировался круг волонтеров «Доноры – детям», которые координируют деятельность наших постоянных благотворителей – к ним мы обращаемся в случае необходимости, а также занимаются поиском новых. Если люди боятся давать деньги, мы им предлагаем оплатить счета родителей или купить лекарства. Мы вообще предпочитаем получать помощь не деньгами, а оплатой счетов. К примеру, за лекарства в фармацевтические компании, причем в те, которые выберут сами спонсоры, проведя соответствующий маркетинг. Или – за поиск донора костного мозга, деньги идут сразу в Германию. Приветствуется также перечисление денег на благотворительный счет с конкретными целями – на закупку определенного препарата или поиск костного мозга для конкретного ребенка.



Вот видите – проплатили. – Доктор Новичкова довольно обмахивается платежкой.



– А вы не пробовали благотворительный фонд создать, а то ваши усилия вызывают впечатление самодеятельности?



– Вы же знаете, какая репутация в России у благотворительных фондов. Трудно убедить человека, никогда не сталкивавшегося с проблемами детской онкогематологии, что на лечение одного ребенка требуются десятки тысяч евро. Что далеко ходить: про нас даже в нашей больнице говорят, что раз нам столько денег присылают, значит, мы воруем. Так думают, конечно же, не все, а только неумные, завистливые люди.



– Какие позиции в системе помощи онкологическим детям, по-вашему, должны занимать благотворители и государство? Как они должны распределять ответственность между собой?



– Ни в одной стране без спонсорской поддержки детский рак не лечат. Потому что это – очень дорогое лечение. На разработку лекарств против рака фармацевтические компании тратят сотни миллионов долларов. В результате их стоимость поднимается до заоблачных высот. Если, например, говорить о заболеваниях крови, то стоимость некоторых препаратов доходит до трех тысяч долларов за ампулу. А чтобы пройти курс лечения, одной ампулой не обойдешься.



Но и без господдержки это дело не потянуть. Государство должно строить клиники, обеспечивать их нормальную деятельность, финансировать исследовательские работы, принимать законы, благоприятствующие спонсорству, поощрять наиболее активных благотворителей.



Ясно одно, у матери не должна болеть голова, где взять денег на лечение своего ребенка, больного раком.





<b>Таня </b>



Таня Каверзнева, девочка из поселка Тимирязевский под Челябинском, на себе испытала справедливость этой мысли.



У нее – сопровождающийся поражением кожи лейкоз, который не реагирует на химиотерапию. Врачи РДКБ, чьей пациенткой была Таня, не сомневались, что ей нужно делать трансплантацию костного мозга с предварительным тотальным облучением тела (TBI). В России, по словам Галины Новичковой, такую процедуру провести невозможно, поскольку нет предназначенной для этого установки. Значит, ее надо было вывозить на лечение за границу. Туда, где такие установки есть. Например, в Израиль, в знаменитый медицинский центр Хадасса. Там, пожалуй, самая низкая среди ведущих клиник стоимость операции по трансплантации – 127 тысяч долларов.



Согласно установленным в России правилам, чтобы ребенка отправить за границу на лечение, необходимы положительные заключения главных специалистов соответствующих профилей. В частности, главного детского гематолога России Александра Румянцева и главного детского онколога России Владимира Полякова. Только тогда мать Тани – Ирина Николаевна – могла бы рассчитывать на то, что госбюджет оплатит две трети стоимости операции, как это предусмотрено законом, при условии, что оставшуюся треть соберут родители.



Академик Румянцев дал добро на лечение Тани за границей. Профессор Поляков написал, что у Тани шансов ничтожно мало и ей нужна экспериментальная терапия в России.



В результате долгих споров было решено по поводу Тани собрать комиссию в Росздраве.



Комиссия тоже не пришла к единодушному решению. Тем временем Таня, ожидая отправки в Израиль в довольно приличном состоянии, стала сдавать. И в апреле случился рецидив.



Между тем каждый рецидив опасен появлением новых раковых клеток, с новыми свойствами, для уничтожения которых нужно проводить дополнительную химиотерапию. А каждая следующая химиотерапия снижает шансы ребенка на выздоровление. Тане пришлось вытерпеть еще одну «химию». Костный мозг очистился, рецидив ушел. Кстати, в этот раз врачи ввели ей новейший препарат, ввезенный контрабандой. Может, именно это ее и спасло.



Тележурналисты в это время снимали фильм про онкобольных детей. Ситуация с Таней вывела их из себя. Они обратились в онкоцентр за комментарием. На другой день все необходимые визы на документах были проставлены.



Тем временем в РДКБ уже хотели было наплевать на деньги Росздрава и отправить Таню в Израиль за полную стоимость. И тут помогла компания «Ростелеком», перечислив на ее лечение 70 тысяч долларов. Росздраву оставалось заплатить всего две трети от остатка в 57 тысяч. Но они и с этими деньгами тянули до последнего.



Счет шел уже на дни. Таня полетела в Израиль, не дождавшись перечисления денег. Спасибо израильскому гематологу Игорю Резнику. Он активировал донора для Тани под свою ответственность. Это наш бывший врач, он знает, как устроена российская бюрократия. А был бы на его месте коренной израильтянин, не стал бы даже со стула вставать, пока не пришли бы деньги.



Вот ведь, и у наших чиновников, значит, тоже можно чему-то доброму научиться.







<b>Занимательная медицина</b>







– Стабилизационный фонд России – 71 миллиард долларов. Правительство России держит его на замке, объясняя, что это обусловлено возможными инфляционными рисками и заботой о благополучии будущих поколений.



Стоимость установки для тотального облучения тела – около трех миллионов долларов.



– Стоимость операции по трансплантации костного мозга от неродственного донора в Германии примерно 200 тысяч евро. Значительную часть этой суммы составляет зарплата медперсонала.



Зарплата российского медперсонала составляет 3 проц. от стоимости трансплантации. Месячный оклад медицинской сестры в отделении общей гематологии РДКБ – 8 тысяч рублей.



– Из бюджета России на лечение наших граждан за границей – как детей, так и взрослых – выделяется ежегодно примерно 2 миллиона долларов. На эти деньги можно отправить лечиться чуть более 20 человек.



– В самой крупной детской клинике США в Мемфисе делают около 200 не родственных трансплантаций в год.



В прошлом году в Институте детской гематологии сделали 17 неродственных трансплантаций.



***

---

ЭТО ПОСТ...ЭТО НЕ СТИХИ...НЕ ПАРЬТЕСЬ!

ну вот. кончились стиихи пока.

ну что сейчас сказать. плохо мне. реально плохо.

провожала машину взглядом. на глазах слезы.

в голове стучит одна мысль. только бы не плакать. только не плакать...

не удержала слезы в себе...покапали. да еще как.

и вдруг из горла какойто вопль прям. крик. сама не ожидала.

и бегом. к стенам. внутрь. мимо охраны. под косыми взглядами.

никогда не забуду. и эти тупые гребанные белые стены.

и эти тупые слова...и эти тупые отговорки...и наши договоренности...наши пари.

ты ведь сдержишь слово,да?

ты умничка. ты сильный. ты глуп. хотя не, маленький наверное пока.

а я сильная. ага.

хоть ты и сказал что нет. а я обещала доказать. да как два пальца...

докажу. ага.



спасибо вам лена. вы молодец. вы это не прочитаете, но спасибо я вам сказать еще успею.

а ты аня, тоже молодец. скромная, заботливая, легкая в общении. прям по тому описанию.

хех. ты главная пешка теперь в игре. ну хотя нет, твоя роль-вторая. ага.

мерзко.





сидела сегодня на синей лавке...в тихом дворе...с девченкой, которую видела первый раз...но ощущение такое, как будто всегда ее знала. и лицо...до боли знакомое...она меня тож впервые видела, и говорит, что гдето мня уже видела. спрашивает, какой я ее себе представляла, а я как обычно...плечиками пожала...а я и не представляла вообще....только сейчас поняла....что действительно безумно знакомое лицо...быть может мы были знакомы в прошлой жизни?

не понимаю бля...ничего уже просто не понимаю.

повзрослела я а последние дни. ага.

ну чтож,значит так надо.



наташка, спасиб за вечер, и олику твоему тож спасибо!

интересно всетаки, кем мы были в прошлой жизни?

кто нас знал, отзовитесь...ищем себя...в прошлом мля...

---

хочу описать тебе мир,

который вокруг меня,

в котором когда то ты жил,

а теперь здесь осталась лишь я.

тут солнце пылает огнем,

тут небо все манит вдаль,

а ночью горит на нем,

звезда, превратившись в сталь.

послушай, шумит прибой,

как шепот нелепых дней,

ты знай, я всегда с тобой,

мы вместе в душе моей.





ната,ушика,вы меня поймете.

---

скажи мне...

скажи мне, это не конец?

скажи, ведь правда мы любили,

и пульс стучавший у сердец,

мы вовсе и не позабыли.

скажи, мы разве щас друзья?

скажи, а может быть такое,

что полюбила тебя я,

а ты сейчас совсем с другою.

скажи,ты веришь ли в меня?

скажи, я разве позабуду,

те поцелуи у окна,

и обещанья, что не буду..

скажи, получится у нас?

скажи, увижу ли я снова,

тебя как в самый первый раз,

мальчишку скромного такого..

скажи, я больше не нужна?

скажи, уже пропали чувства,

да. кружка выпита до дна,

да и в бутылке тоже пусто...

скажи, хотя, чего таить?

мне не дано узнать ответы.

ты мне не любишь говорить,

чего случилось, с кем ты, где ты...

прошу тебя сейчас сказать,

хотя я знаю бесполезно.

но так ведь проще будет ждать,

а я готова. правда...чесно...

---

густые ресницы,дрожащие слезы,

размазанна тушь, по всему по лицу,

и милые сердцу кофейные дозы,

превысив обычные трубкой тяну...

---

сижу в маршрутке, снова слезы,

хотя их быть и не должно.

в душе шипы, прям как урозы,

на сердце дождь и за окном.

я снова ехала впустую,

я снова верила тебе,

ты вновь ответил-не смогу я...

и снова больно сделал мне.

зачем, скажи, зачем ты врал?

тогда в (где,не важно), что влюбился,

зачем мне слово ты давал,

и так легко щас отступился?

я так боялась полюбить,

боялась верить в это чудо,

ну а сейчас мне с этим жить,

раз надо,я конечно буду...

подруга мне сказала что,

не хочешь ты мне сделать больно,

да только объясни, за что?

ты так играешься со мною.

а впереди у нас разлука,

мы расстаемся как друзья,

а для меня все это мука,

и ерунда все для тебя.

меня наташа просит верить,

что надо просто подождать,

что время все еще изменит,

про (секрет что) не забывать,

я не смогу с тобой быть рядом,

когда ты будешь далеко,

лишь поцелуй прощальный взглядом

и взмах дрожащею рукой...

---

тихий шелест, соседка читает.

сонный ветер в густой тишине,

и никто в этом мире не знает,

как молчать тяжело сейчас мне.

в окнах темень, в тоннелях подземки,

мчится поезд по рельсам метро.

заглянула я в книгу соседки,

там все мило, любовь и тепло...

на душе у меня водопадом,

льются слезы, по сердцу стекая,

вечным сном я забыться и рада,

но нужна пока здесь я, я знаю.

сизый сумрак большого тоннеля,

тихо-тихо прокрался в меня,

и от глаз, опустившись по шее,

обвил сердце как будто змея.

я не плачу, точнее старюсь,

чтоб не капали слезы из глаз.

но надежда опять умирает...

как случалось со мною не раз...

---

Для Наташеньки и Танианны...

Для очень сильных и храбрых девочек.



как ты там мое солнце,

я с тобой, посмотри!

яркий лучик с оконца,

побежал вдоль двери,

побежал очень быстро,

а потом замер вдруг,

поцелуем лучистым

в уголках твоих губ.

ты не плачь,я ведь рядом,

никуда не уйду,

солнце светит, ты рада?

я теперь так могу,

я могу стать дождем,

или ветром веселым,

я как красочный сон,

герой сказки знакомой,

я теперь все могу,

ну почти, кроме счастья,

поваляться в снегу,

иль на скейте промчаться.

я тепло, я весна,

я добро, я беспечность,

ты со мной, ты моя,

и любовь с нами в вечность,

унесется как птица,

высь крылом рассекая,

и однажды приснится,

тебе тропка до рая.

---

молитва...

я закурила незаметно,

неслышно вышла на балкон,

стоять пыталась,но все тщетно,

я опустилась на бетон...

рукой дрожащей сигарету,

держа и глядя в облака,

я обратилась тихо к свету,

где Бог услышит свысока.

ну подари частичку счастья,

тем матерям, кто щас в больнице,

тем матерям, кто так несчастен,

и чьи полны так страхом лица,

когда единственный ребенок,

лежит под капельницей вечно,

когда их пульс так тих и тонок,

и улучшенья скоротечны...

тогда они проходят стойко,

дорогу ада в пустоту,

и в тоже время очень бойко,

нам дарят силы и мечту...

вот такие вот у нас сильные мамочки...вот такие у нас сильные детки. все они победители!

---

больница больница больница...

кто так решил, кто же позволил,

чтоб дети наши умирали,

пред богом человек неволен,

не мы судьбу свою решаем.

но разве это справедливо,

чтоб дети наши за отцов,

несли грехи с собой в могилу,

безмолвно глядя нам в лицо.

в тени большого коридора,

где гробовая тишина,

как приговор звучите снова,

безумно горькие слова.

его не стало...все свершилось...

она так тихо умерла...

иль вечным сном теперь забылась,

та, кто так мало прожила...

мы не готовы это слышать,

мы не готовы отпускать,

тех, кто нам дорог,Боже,слышишь???

не могут дети умирать!

двенадцать боксов в коридоре,

двенадцать маленьких сердец,

мы спорить пробуем с тобою,

всевышний Боже-наш отец...

так страшен детский рак порою,

так сложно боль преодолеть.

не забирай их Бог с собою,

им столько хочется успеть!

в стерильных боксах одиноких,

проходит жизнь родных ребят,

среди мечты, порой далекой,

что им не светит рай или ад...

там дети только побеждают,

там проиравших вовсе нет,

и даже те, кто умирают,

полны одних только побед!

там дети плакать разучились,

не потому что тяжело,

не потому что все смирились,

а потому что всем одно,

нам уготовил суд столетий,

сражаться с болью,побеждать,

вот так вот борются все дети,

кому пришлось про рак узнать...

---

а я опять схожу с ума...

и впрямь мне очень одиноко.

быть может я и не одна,

но почемуто все далеко.

не понимаю, как же так,

где вся та правда, что мелькала,

перед глазами только мрак,

а может свет...но очень мало...

чего же всетки я хочу?

позволь мне боже разобраться,

мне иногда все про плечу,

а иногда нет сил стараться...

стараться вечно побеждать,

стараться жизнь прожить тотально,

любить, терять, но всеже знать,

что все на свете не случайно.

сегодня вышла на балкон,

взяла вдруг в руки сигарету,

и моя жизнь, как будто сон,

помчалась вверх, помчалась к свету.

и вместе с сизым горьким дымом,

летели ввысь мои слова,

как же хочу я быть любима,

и чтобы ты любил меня...

---

так красиво...даже мне нравится...но уже никому не нужно...никому...