у нас в больнице, в отделении пересадки костного мозга, лежит мальчик...веселый, милый, добрый, смешной, приколист, репер, был...пока не стало хуже.... его раздражают приходящие люди...врачи, которые никак не могут справиться с болезнью, лечение, которое никак не закончится...первая пересадка не помогла.а ведь ему всего 11 лет.
Антоша Марков...Наш Антоша.
а надо денег. много денег.
Антону Маркову нужны 25 тысяч евро до 16 июля.
Антон болел миелодиспластическим синдромом, ничего не помогало. Врачи сказали маме, что необходима трансплантация костного мозга. Мама Оксана взялась за сбор денег на донорский костный мозг. 5 тысяч евро нашла сама. Еще 10 за Антона заплатила какая-то компания. Я не знаю, какая.
Два месяца назад сделали пересадку. Произошло отторжение. То есть донорские клетки Антону пересадили, но организм мальчика выработал антитела, которые работали против донорских клеток. Второй раз пересадка от того же донора невозможна. Антитела его распознают и снова убьют.
Это большая удача, что нашелся второй подходящий Антону донор. Вторая пересадка намечена на 16 июля. Дело, как всегда, за малым - деньги. Донор нашелся в Италии, и забор у него стволовых клеток будет стоить 25 тысяч евро.
Мы обратились в Российский фонд помощи. Мы очень надеялись, что РФП поддержит Антона. Сегодня утром мы получили письмо. РФП пишет, что ближайшая публикация у них 20 июля, так что они никак не могут помочь Антону. Антон не вписывается в график. Его жизнь не вписывается в график, в газетные сроки и фондовские дедлайны.
У Антона свой дедлайн. До 16 июля ему и его маме нужно найти 25 тысяч евро, чтобы попытаться спасти антонову жизнь.
Мы собираем деньги на сберкнижку мамы.
ИНН 7707083893
Р/С 30301810538000603811
в Сбербанке России г.Москвы
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
УДО № 7813/01545
Донского отделения СБ РФ г. Москва
л.счет 42307 810 0 3811 8152791
Получатель платежа Маркова Оксана Александровна
веселый, милый, добрый, смешной, приколист, репер... помогите сделать так, чтобы так и было всегда... чтобы слово был никогда не ассоциировалось с ним.
Сегодня уже как почти 2 с половиной часа идет 6 число. 6 июля. Прошло целых три месяца, как 5 апреля от нас ушел Один Парень. Замечательный, Зеленоглазый, Веснушчатый Парень...Солнышко...Свет в окошке, для очень и очень многих людей. Ему было всего 16, Он должен был окончить школу, поступить в институт,праздновать свое
семнадцатилетие, быть вместе со своей любимой девушкой, радовать родителей,друзей,близких, поехать домой,вылечиться...
Лейкоз...Вторая пересадка костного мозга...РТПХ...Реанимация...И вот уже 3 месяца как жива лишь только любовь и память о Нем...
Как же это много...Нестерпимо много, жутко и безумно тоскливо.
у Серенького моего температура и все что с этим связанно. растроенна. беспокоюсь очень...
Вовку(17 лет) положили в ткм, буйствует как все уже достало, и это в первый деннь, как только положили...
Коля (14 лет) дома, недели через 2 вернется и в ткм...
у Тохи (11 лет) 16 июля будет вторая пересадка, молимся...
Одному Мальчику(года 3), делают экспериментальную химию, потому что даже вторая пересадка не помогла...
у Девочки одной раннекостномозговой рецедив по ходу, к сожалению имен называть не буду, кто знает тот обязательно поймет...
недавно ушел взрослый парень...Сашенька Бергольцев, светлая память...
а теперь хоть немного хороших новостей:
у Дашки Городковой Сегодня пришли результаты вчерашней пункции. Содержание раковых клеток в костном мозге 3-13%, в крови - 0% (после 95% перед началом новой схемы) Дашины капризы потерпели полное фиаско. По результатам анализов уровень тромбоцитов поднялся и оказался достаточен, чтобы, впервые за всю болезнь, Дашу разрешили отшлепать по попе.
девочку Лиану стали отпускать гулять не только в коридор а даже наулицу,хоть и в огромном респераторе. ура!
второго числа справляли др Серенького Святкина, погуляли отлично, постараюсь как нить потом пару фоток выставить.
ну да, разница в количестве новостей коллосальна...ну такова жизнь, остается только молиться....
что рассказать о выпускном? ну попробую хоть чтото рассказать, но вдвух словах!
поехали в кремль,сели в самой жопе на балконе, сзади сидели кадеты, олитли нас водой из воздушного шарика, переделывала мейк ап, свалили с концерата и бродили по зданию, перетекая из одного кресла в другое, пошли в гостинный двор на " дискотеку" для нас пели чунгу чангу, золотое кольцо, ну или ктото там такого же плана...учителя танцевали. под музыку их детсва. я в восторге, прост кипятком писалась)))
яч там замерзла, окупировал 2 стула, пиджак и пашмину учительницы, сидеал тряслсь., потом вроде разгулялась, ну как обычно к окончанию мероприятия. кое как собрали всех наших чуть раньше чем окончание и отправились к автобусу, с тредом дошли. оказалосо чтоавтобус "слегка" опаздывает, стояли ждали-мерзли. подралась с однокласницй....приехал астобус, расселись и все заснули, приехали, доплзли до дома и отрубились...
вот так вот прошел мой выпускной, но все равно положительных эмоций в принципе не мало)))
завтра, ну или уже точнее сегодня уезжаю на дачу, на неделю, приеду в воскр, 2 день рождения серенького моего, поздравления сюда)))) потом опять уеду, и вернусь наверное 8 потому что днюха у подруги. вот ак вот))))
очень вас люблюб, вы мне не раз давали понять что жизнь, какая дерьмовая она не была б всетаки хорошая штука! так что люблюб вас сильно!простите что пишу черти как, руки ниче печаттать не желают, мне еще вещи на дачу собирать..
так, знаю что иногда каждому нечем заняться чвечерком, сидя у компа и лениво перелистывая сайты. могу дать задание, которое под силу каждому!
давайте писать письма мальчишкам и девченкам, которые так в них нуждаются, особенно сидя в боксах ткм. когда рядом только аппараты и стеклянные стены. когда страшно, крустно и одиноко. когда больно и плохо. тогда они могут взять именнно ваши письма, прочитать и улыбнуться, улыбнуться искренне, весело,открыто, на время забыть обо всем что их окружает.
напишите нашим детям письма,это так важно...!
если есть какие то сомнения, что вы ничего не сможете придумать, не переживайте и отбрасывайте их прочь! даже пара строчек, в которых говорится о чем то позитивном, даже пара анекдотов или веселых историй дадут повод для улыбки. а если совсем трудно, помогу, обращайтесь! щас дам сылочку с фотографиями детей, давайте вы посмотрите и кому нибуть напишите. пишите сюда, прямо в коменты,каждое письмо обязательно достигнет адресата.еще у нас есть парочка деток, которые сейчас находятся в израильской клинике хадасса, это даня салагаев 4 года (писать можно его маме свете слова тепла и поддержке, может комуто будет легче пообщаться со взрослыми людьми.), дима рогачев 12 лет, это тот парень, который ел блины с путиным) про него есть пост у меня. напишите, поддержите мальчишек!!!
еще есть детки, чьих фоток нет на сайте, но им тоже можно писать письма.
Хочу рассказать вам о самом клевом существе на свете. всех своих друзей, кого вижу часто уже оповестила и завалила фотографиями, теперь ваша очередь терпеть меня)))
зовут это существо Сережка) ну или Серенький, а вообще Суслик-Самый-Настоящий, кому как нравится)
ему 2 июля будет 12. приехал он из города Тальяти, это гдето далеко, в географии не сильна,так что не обращайте внимания) в москве он уже целых два года, в разлуке с мопсом петей)))
я с ним знакома примерно месяца три, все это время, не считая гдето 2 недель, (ну и в математике я тоже не сильна...), он провел в отделении трансплантации костного мозга. сейчас на квартире)
люблю эту серую сволочь просто безмерно. в свои почти 12 лет, находясь в ТКМ, он умудрился развести маму на Bmx, так еще и снял с него сидение,мотивируя это тем, что ему неудобно видители.
еще у него есть замечательная мамочка-Таня. просто супер человек! обожаю ее безумно!
сейчас молюсь, чтобы наш гребанный дайри не заглючил опять, и мне удалось вставить фотки, так, все скрестили пальчики....
уряяяяяяяяя, наконец то у меня фотки вставляются, а то эта хрень с глюками уже как пару недель длится!!!
так, ловим еще фотки!
ну вот и хватит с вас дорогие, остальное не дам
люблю, его очень очень очень сильно, знаю, что он сейчас это читает, так что 2 слова для него, не зазнаваться там, понял?
а теперь опять для вас, что можно подарить этой сволочи на др?
Серый, очень очень сильно тебя люблю, не смей меня больше обижать, понял?
тут еще есть пару фоток Сережи, котрые дайри не допустил видимо по фейс конролю)))
народ, я не хочу загорать, не хочу бегать по салонам прилаживая разные прически для выпускного и с пристрастием носиться по обувным и ювелирным подбирая себе туфли и украшения к платью, я не хочу перекочевывать изз одного кино в другое, переползать из кафешки в ресторанчик, не хочу валяться дома на кровати и есть мороженное, не хочу гулять на природе под теплым солнышком!
что со мной?
я хочу нестись в больницу, хочу общаться с детьми, хочу организовывать для них разные веселые мероприятия, хочу помогать в разных моментах. хочу жить и дарить жизнь.
1 июня был благотворительный концерт в современнике, который совпал с днем рождения нашей дарьи городковой, той девушки, что на фоне в моем собществе)
было много артистов, кто от чистой души помогал нам уже не раз. по экрану на улимце велась трансляция для всех желающих) вход туда стоил по словам когото там, в районе 500 долларов. все деньги ушли в фонд подари жизнь для наших детей. детей, больных раком крови.
спешиал фор концерт, к нам приехало несколько наших уже выписавшихся пациэта)
хасан витаев.
плешакова оля.
сергеев серега.
афанасьева лида.
вроде никого не забыла)
народ толпился у современника с самого утра. рядом сояли 2 ящика для пожертвований. за один вечер удалось собрать в районе 2 миллионов долларов!
получились некие накладки в рассадке детей, но это быстро уладилось силами волонтеров и дины корзун)
ближе к концу концерта наши дети вышли все на сцену и вместе с нелли уваровой, и остальными артистами пели песню юлии савичевой если в сердце живет любовь. по неким причинам юля не смогла лично присутствовать на концерте. вот вам сюрприз! ссылки с видео и фото с концерта)
ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ПОЛЕНИТЕСЬ, ВЫДЕЛИТЕ ПЯТЬ МИНУТ И ОТПРАВЬТЕ ВОТ ЭТО ПИСЬМО:
Прошу принять срочные меры по предотвращению фатальных последствий, которые может повлечь за собой решение Федеральной таможенной службы о приостановке вывоза за пределы страны всех медицинских биологических образцов человека (волос, крови и т.д.). В частности, это приведет к невозможности выполнять анализы по тем болезням, которые не лечатся в нашей стране. Например, по детским онкогематологическим заболеваниям.
Кроме того, запрет вывоза биологических образцов останавливает все клинические испытания, ведущиеся на территории России, что, в свою очередь, лишает многих россиян единственной возможности адекватно и бесплатно лечиться.
Также прошу принять меры по недопущению принятия впредь органами исполнительной власти подобных непродуманных постановлений.
Запрет вывоза биологических образцов из России - это НЕ утка.
Вышло официальное опровержение Минздрава, что якобы для каждого конкретного больного ничего не изменится, что якобы этот запрет касается только больших партий образцов, не имеющих отношения к лечению конкретных пациентов.
Это НЕ правда. Образцы в клинических испытаниях как раз и посылаются не по одному, а чаще всего партиями. И это - остановка работы всех программ. Почитайте форум по клиническим испытаниям, образцы сейчас никто никуда послать не может.
И это не только погибнут дети, и не только от лейкозов. Это десятки тысяч человек, которые сейчас бесплатно лечатся в клинических испытаниях от огромного количества заболеваний. Это и опухоли, и сердечные заболевания, и аутоиммунные, и астма. Закрытие проектов для них означает прекращение лечения.
Теперь по делу.
Мы можем на это повлиять. Да, все мы. Вот сюда, на сайт Кремля, посылаем письмо со своими РЕАЛЬНЫМИ данными.
Я даже текст вам дам, его написал pol1234 (немного изменила, добавила, еще добавила и изменила, потом это отредактировала soboleva_t, в общем забейте, можно менять и дополнять, главное это суть):
(тема - здравоохранение)
-------------------------------
Прошу принять срочные меры по предотвращению фатальных последствий, которые может повлечь за собой решение Федеральной таможенной службы о приостановке вывоза за пределы страны всех медицинских биологических образцов человека (волос, крови и т.д.). В частности, это приведет к невозможности выполнять анализы по тем болезням, которые не лечатся в нашей стране. Например, по детским онкогематологическим заболеваниям.
Кроме того, запрет вывоза биологических образцов останавливает все клинические испытания, ведущиеся на территории России, что, в свою очередь, лишает многих россиян единственной возможности адекватно и бесплатно лечиться.
Также прошу принять меры по недопущению принятия впредь органами исполнительной власти подобных непродуманных постановлений.
--------------------------------
Это займет пять минут. Если нас будет много, это должно сработать, как иногда уже срабатывало. Это надо сделать. Пожалуйста, я редко когда прошу передать это другим. Но сейчас это надо - вырезайте мой пост копипастом и копируйте у себя, пожалуйста. Не поленитесь. Я его специально написала так, чтобы при копипасте все ссылки остались рабочими.
UPD: там ящик этот подтормаживает и пытается вас послать по техническим причинам. Наверное, читать не успевают. С нескольких попыток проходит, у меня так же было.
UPD2: маразм крепчал. Президент Общенациональной ассоциации генетической безопасности России Александр Баранов пояснил, что уроза биотерроризма реальна.
Ага, ага. Страшные враги наши соберут себе прекрасный набор русского человека, состоящий из пациентов с генетической предрасположенностью к опухолям, аутоиммунным заболеваниям, сердечной патологии и прочему, причем ценность этого будет просто офигительна, так как русские там будут перемешаны с остальными национальностями и расами, как обычно в больницах и бывает. Отличный, очень-очень ценный слепок нации. На дебилов какого именно уровня это объяснение было рассчитано?
UPD3: Комментарии в Российской Газете. Официальный рупор власти вроде как не в курсе происходящего. Ведомства кивают друг на друга, материалы не вывозятся.
Пожалуйста, даже если вы не имеете отношения к РДКБ, к любой другой больнице, отправляющей биообразцы на исследование зарубеж, если вы просто неравнодушны и вам не безразлична судьба сотен детей и взрослых, отправьте вот этот текст.
народ, завтра в современнике концерт посвященный детям. там будут наши дети тоже) внутрь вы к сожалению попасть не сможете но со стороны бульвара, на огромном дисплее все будет транслироваться) там бедет съемка из больницы, там будут наши дети!
так, я наконец уговорила замечательного человечка по имени вовка, чтобы он соглачился, чтобы ему письма писали!
народ, может среди вас найдутся те, кто мог бы ему написать? письма ему буду относить я лично, очень на вас надеюсь. парню 17 лет и ему щас очень тяжело морально. он мой хороший друг, у него скоро ткм, он боится. хоть и не показывает. поддержите парня а?!
какие нибуть позитивные вещички и рассказы очень в кассу, а еще те кто разбираются в байках(мотоциклах ) могли бы с ним об этом поговорить. вовка будующий автомеханик, и байк него есть. он их обожает.
а я выпускницааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааа
В субботу 26 мая в 6 часов вечера пройдет акция «Примите нас с любовью» в поддержку детей больных раком. Врачи, волонтеры, артисты, музыканты и сами больные дети пройдут от Чистопрудного бульвара до Васильевского спуска, закрыв лица медицинскими масками.
Цель акции - преодолеть неестественную изоляцию, в которой оказались дети больные раком. У этих детей много проблем. О нехватке лекарств и донорской крови, клиник и медицинского оборудования много говорят и пишут. А о социальной изоляции этих детей мало кто задумывается.
Страшный диагноз, лысые головы и маски на лицах пугают обывателей. На улицах на детей в масках оглядываются и над ними смеются. На школьные праздники их не пускают, чтобы лысые головы не портили «праздничный вид». В общественных местах их сторонятся: «Вдруг заразные?».
«Маленькие и не очень маленькие обычные дети, которые не по своей воле выглядят не как все - как им объяснить, что они не стали от этого хуже? Что на самом деле, человек в маске может выглядеть потрясающе. Потому что по-настоящему становятся видны глаза» - писала в своем живом журнале волонтер группы "Доноры - детям" Анна Егорова.
Мы устраиваем эту акцию, потому что хотим, чтобы дети дети больные раком и выздоравливающие от рака были предметом любви и восхищения, а не предметом страха, скорби и насмешек. Мы хотим, чтобы эти дети желанными гостями в театрах и цирках. Они должны стать обычными школьниками, простыми прохожими, рядовыми посетителями кино, кафе и зоопарков.
Акция «Примите нас с любовью» уже третья в ряду подобных акций. Первая массовая прогулка в масках в поддержку детей больных раком прошла 29 мая 2005 года на Красной площади. Тогда несколько десятков москвичей пришли к историческому музею, чтобы поддержать выздоравливающую после трансплантации костного мозга Кристину Т., которая из страха перед оскорблениями и косыми взглядами боялась прогулок, но очень мечтала увидеть Москву.
Мы приглашаем всех желающих присоединиться к нам. Для этого надо просто купить в аптеке маску. Любую: с завязочками или на резинках, желтую или белую, а может быть, зеленую или голубую. И пройти в этой маске с нами и нашими детьми по улицам Москвы.
Время встречи: 18:00, суббота, 26 мая.
Место встречи: Чистопрудный бульвар, напротив театра Современник.
соленые слезы перемешиваем с проливным дождем и градом...
медленно слизываем эту консистенцию с горячих губ...
ощущения непередаваемые...
как красиво озаряется вода молнией, когда идет град и проливной дождь.
а я вот видела. сидя на перевернутой скамейке, глядя на пруд, в который из белого шланга стремительным потоком плескала вода. она была изза силы напора беловатого цвета, а когда пруд озарялся молнией, становилась совсем белоснежной, похожей на призрачную структуру. пруд был белый белый... он мерцал, потому что лил проливной дождь. у меня по лицу текли здоровенные капли дождя. одежда промокла насквозь. было холодно...но так хорошо...свобюодно...может кто меня и осудит за это, но я чувствовала себя свободной. ото всего. от людских проблем, от обыденности настоящего, от скуки бытия. вокруг меня была только вода и ветер....больше ничего и никого.